اهتماماتك

ملكة جمال أمريكية تكشفت عن مرضها النادر بعد سنوات من إخفائه

ملكة جمال أمريكية تكشفت عن مرضها ال...

قامت فيكتوريا غراهام، ملكة جمال ولاية فروستبورغ الأمريكية، وهي طالبة تبلغ من العمر 22 عامًا من مانشستر بولاية ميريلاند، برحلة غير تقليدية إلى عالم الجمال الأمريكي. وتبدو فيكتوريا للوهلة الأولى مثل أي متسابقة أخرى، إلا انها في الحقيقة تعاني من مرض وراثي يسمى متَلازِمَةُ "إيلَردانلُوس" وهي حالة وراثية نادرة تؤثر على أنسجة الجلد وتؤثر على مرونته. وتقول غراهام: "كنت أرتدي  خلال المنافسة على اللقب فستاناً مقفولاً من العنق، وكنت أغطي هذه المنطقة بالكامل، ونظرت إلى والدي وسألته ماذا أفعل في هذا العالم؟". أخفت فيكتوريا مرضها طيلة حياتها، ومنحتها حالتها الرغبة في مساعدة الآخرين ممن يعانون من نفس مرضها، وتصف فيكتوريا

قامت فيكتوريا غراهام، ملكة جمال ولاية فروستبورغ الأمريكية، وهي طالبة تبلغ من العمر 22 عامًا من مانشستر بولاية ميريلاند، برحلة غير تقليدية إلى عالم الجمال الأمريكي.

وتبدو فيكتوريا للوهلة الأولى مثل أي متسابقة أخرى، إلا انها في الحقيقة تعاني من مرض وراثي يسمى متَلازِمَةُ "إيلَردانلُوس" وهي حالة وراثية نادرة تؤثر على أنسجة الجلد وتؤثر على مرونته.

وتقول غراهام: "كنت أرتدي  خلال المنافسة على اللقب فستاناً مقفولاً من العنق، وكنت أغطي هذه المنطقة بالكامل، ونظرت إلى والدي وسألته ماذا أفعل في هذا العالم؟".

أخفت فيكتوريا مرضها طيلة حياتها، ومنحتها حالتها الرغبة في مساعدة الآخرين ممن يعانون من نفس مرضها، وتصف فيكتوريا بأن إصابتها لم تكن طبيعية وأنها تود لو تكشف عن ساقيها، لكنها تخشى من ظهور دعامة الركبة.

يذكر أن فيكتوريا كانت تمارس رياضة الجمباز وكانت تتمتع بمرونة فائقة، وتعرضت لحادث وهي في سن العاشرة، وحينها أدركت أن هناك شيئا خاطئا يحدث معها، وأمضت ثلاث سنوات وهي تتردد على العيادات المتخصصة دون معرفة التشخيص الحقيقي لحالتها، نظرًا لصعوبة تشخيص هذا المرض وكذلك عدم وجود علاج لهذه الحالة.

وأخيرًا عرفت أنه مرض وراثي عن جدتها التي كانت تعاني منه دون دراية منها وكان عمرها 70 عامًا، وخضعت فيكتوريا لـ10 عمليات في الدماغ والعمود الفقري على مدى عامين كاملين منذ العام 2014، وقد تحسنت حالتها بشكل كبير في الآونة الأخيرة وتستطيع التحرك أكثر من أي وقت مضى، ولكنها بحاجة لتقوية جذع الدماغ وألا يتعرض لضغوط يمكنها أن تسحق الحبل الشوكي برمته.

ورغم ما تتعرض له فيكتوريا من معاناة بسبب مرضها وخسارتها العديد من الأصدقاء، إلا أنها تتعامل بشكل إيجابي مع الحياة وترفض التعاطف معها لكونها مريضة، وتدير الآن مجموعة لدعم مرضى متلازمة إيلَردانلُوس غير هادفة للربح وأسمتها شبكة زيبرا.

وتقول عن مساهمتها في هذه المجموعة: "رأيت حاجتي الماسة إلى تكريس حياتي من أجل التخفيف من معاناة هؤلاء المرضى، وحثهم على حب الحياة ودعوتهم للنظر للجانب المضيء من الأشياء ما يسهل عليهم صعوبة الحياة".

اترك تعليقاً