فوشيا جديد فوشيا

مرض نادر يُحوّل حياة طفلة إلى جحيم.. جلدها يتقشر كالثعبان كل أسبوعين!

في حالة فريدة من نوعها، تعاني طفلة صغيرة تبلغ من العمر سنة واحدة، من مرض جلدي شديد الندرة، إذ ولدت بجلد يشبه جلد الثعبان، إذ ينسلخ منها جلدها كالثعبان تماما، لذا تلجأ الأم الشابة إلى وضع ملعقتين من المبيض السائل أو مبيض الكلورين، في حوض الاستحمام، فهي الطريقة الوحيد لقتل البكتيريا تحت جلدها.

وبحسب صحيفة ميرور البريطانية، تعاني الطفلة إيمليا موه من اضطرابات المناعة الذاتية، وتعاني من مرض السماك، وهو مرض تتخوشن فيه البشرة وتتقشر، لذا يتقشر جلدها كل أسبوعين، ولا تستخدم الصابون على جلدها مطلقا، نظرًا لبشرتها الحساسة جدًا، وللحد من إصابتها بالعدوى، أو ظهور بقع زيتية صفراء على فروة رأسها.

تقول رافين والدة إيمليا: "شعرت منذ ولادتها بأن ثمة خطأ يحدث معها، فكانت كالدمية البلاستيكية الصغيرة، وظهر جلدها بشكل غريب، كان أكثر سماكة ولمعانًا، ولم تقدر على إغلاق فمها أو عينيها، ولأن مرض السماك نادر جدًا، كان من الصعب تشخيص المرض في البداية".

لكن مع الوقت، تمكن الأطباء من تشخيص الحالة، ويعد مرض السماك من الأمراض المميتة، ويؤدي في أغلب الحالات إلى الوفاة، فقد انتظرت الأسرة الاختبارات الجينية، للتأكد من المرض، وتيقن الأطباء من إصابة أميليا بمرض السماك الرقائقي، وهو مرض يصيب طفلا واحدا، من بين 200 ألف طفل، وليس له علاج في الوقت الراهن.

وكل الحلول المتاحة، لا تخرج عن استخدام كريمات الستيرويد، لعلاج تقرحات الجلد وتقشيره، مع اتباع بعض الاحتياطات اللازمة، كعدم تعرض الطفلة لدرجات الحرارة المرتفعة، ودهن الفازلين باستمرار حول فمها، لا سيما قبل تناولها للطعام، فضلا عن ارتدائها نوعا معينا فقط من القماش.

وقالت رافين: "أتابع حالة ابنتي في المركز الطبي في جامعة مينيسوتا باستمرار، وأحرص على اعطائها مكملات الفلورايد لأسنانها، والتعامل مع شعرها الهش بعناية فائقة، ولحسن الحظ، لم تعد إيمليا تنزف كيوم ولادتها، ويقشر وجهها كل أسبوع، أما فروة رأسها فكل أسبوعين".

 

أخر الأخبار على فوشيا